„Slechts één procent heeft spijt van een geslachtsoperatie”

Waar komt het cijfer vandaan?

Het één-procentcijfer komt uit een meta-analyse van Bustos en collega's (2021): 27 studies met samen 7.928 mensen die een geslachtsbevestigende operatie ondergingen. Het samengevoegde aandeel met spijt kwam uit op 1 procent. De auteurs zien dat lage cijfer zelf als bevestiging van verbeterde selectiecriteria (bron). Binnen die context is het cijfer op zich verdedigbaar. Bijna de helft van de deelnemers komt uit één studie: het Amsterdamse cohort van Wiepjes en collega's (2018), met iedereen die van 1972 tot en met 2015 bij het Amsterdamse genderteam kwam (bron). Van wie in dat cohort eierstokken of testikels liet verwijderen, kreeg 0,6 procent van de transvrouwen en 0,3 procent van de transmannen spijt; 13 van de 14 mensen met spijt waren tussen 1978 en 1997 met hormonen begonnen (bron).

Waarom het cijfer misleidend is

• Andere populatie. De sterke groei van de laatste twintig jaar bestaat vooral uit jongeren bij wie de genderdysforie in de puberteit begon, overwegend meisjes, van wie velen bijkomende problemen hebben; de veel zeldzamere vroegere gevallen bij jongeren waren vooral jongens bij wie het vóór de puberteit begon (bron). De groep die zich nu meldt verschilt sterk van de groep in de studies achter het één-procentcijfer, en de criteria die bepalen of iemand klaar is voor een operatie zijn in de loop der jaren versoepeld (bron). Het cijfer op hen toepassen is methodologisch onjuist.
• Spijt komt laat. In het Amsterdamse cohort werd spijt gemiddeld 130 maanden, bijna elf jaar, na de start van de hormonen vastgesteld; de onderzoekers noemen het daarom te vroeg om spijt te meten bij wie in de laatste tien jaar begon (bron). Veel studies in de meta-analyse volgden deelnemers maar één of twee jaar na de operatie (bron).
• Uitval vertekent. In het Amsterdamse cohort kwam 36 procent na enkele jaren behandeling niet meer terug bij de kliniek (bron). Ook de vijf best beoordeelde studies uit de meta-analyse verloren 28 tot meer dan 40 procent van hun deelnemers uit het oog (bron). Juist mensen die afhaken bij de kliniek — bijvoorbeeld omdat ze detransitioneren — tellen dan niet mee.
• Detransitie wordt niet geregistreerd. In een enquête onder 100 detransitioners (Littman, 2021) had maar 24 procent de eigen zorgverleners laten weten dat ze gedetransitioneerd waren (bron).
• Spijt is smaller gedefinieerd dan detransitie. In het Amsterdamse cohort telde als spijt alleen wie na verwijdering van eierstokken of testikels weer hormonen van het geboortegeslacht ging gebruiken. De onderzoekers schrijven zelf dat spijt niet altijd leidt tot een wens om de behandeling terug te draaien en dat hun cijfer een onderschatting kan zijn (bron).

Wat weten we wél?

Studies naar stoppen met hormonen komen op hogere cijfers uit dan het klassieke spijtcijfer. In het Amerikaanse militaire zorgstelsel (gemiddelde leeftijd 19 jaar) was na vier jaar 70 procent nog met hormonen bezig; bijna 30 procent was dus gestopt (bron). In een Britse genderkliniek voor volwassenen voldeed 6,9 procent van 175 ontslagen cliënten aan de definitie van detransitie (bron). Hoeveel van de stoppers 'spijt' hebben is onbekend — en dat is precies het punt: het wordt niet systematisch gemeten. Cohn (2023) concludeert dat betrouwbare cijfers over spijt, detransitie en stoppen onbekend zijn, en dat de zeer lage getallen die sommigen noemen niet betrouwbaar of representatief zijn (bron).

Conclusie

Het lage spijtcijfer is geen verzinsel, maar het wordt stelselmatig ingezet buiten de context waarvoor het is gemeten. Het wordt gebruikt als geruststelling voor een volledig andere patiëntengroep, terwijl betrouwbare data voor die groep simpelweg ontbreken. Eerlijke voorlichting zou zeggen: voor de huidige generatie jonge patiënten weten we het niet — en zolang degelijk follow-up-onderzoek ontbreekt, is elke geruststellende schatting misleidend en onvolledig.